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2015最新送体验金·新创变!越秀区多方携手,助力脑瘫儿童走出困境
作者:未知    点击数:4581    更新时间:2020-01-01 17:26:20

2015最新送体验金·新创变!越秀区多方携手,助力脑瘫儿童走出困境

2015最新送体验金,左腿还能正常迈出,右腿发力的瞬间突然失去了平衡——“脑瘫”的症状给洋洋的生活里留下了许多“失力”的瞬间。

11月初,文德南路,越秀区残疾人联合会现场,阳光从老街的树影间透出来,留下闪亮的光点。洋洋跟着母亲正在参与到一场关于脑瘫儿童的关爱活动中。

和不少脑瘫儿童一样,如今已经8岁,在特校读二年级的他除了肢体协调能力弱,还伴随着一定的语言表达、智力障碍。很少人知道,从确认“脑瘫”的那一天开始,对洋洋的妈妈来说,生活便要面对一轮又一轮的挑战——成本高昂的住院康复治疗、无时无刻的陪伴需求、一系列的障碍和随之而来的忧虑让时光易衰又漫长。

而这一次, 越秀区残联联合了志愿者、专业人员合作开展“脑瘫儿童康复项目”。越秀区残联理事长叶新平告诉记者,“像这一次多方联手精细化打造项目还是第一次尝试”,该项目未来将通过培训、义诊等常态化活动,将社会资源带进社区里,支持脑瘫儿童家庭。

故事:姑娘变“老妈”,一直陪伴

“他还是不太会说话,但学校里的老师很喜欢他,因为他总是带着笑容。”在洋洋妈妈看来,从被带上“脑瘫”的标签开始,生活便变得漫长,如今洋洋的状态令她偶尔感到幸福,然而,还远远不够。

时间回到了6年前,洋洋2岁,无论是行走能力还是语言表达几乎都是一片空白,智力发展几乎也是一片空白。洋洋妈妈不知道的是,自己将要和孩子一起面对更多挑战。

她带着孩子去了儿童医院进行康复治疗。“康复的成本很高。”在洋洋妈妈的记忆里,医院针对洋洋的情况设了一系列的“疗程”,住院三年左右,虽然帮助很大,但很多时候,住院一个月不到,费用已经有上万元。

虽然得到了一定的补助,但住起院来,洋洋的家庭还是入不敷出。而且洋洋一旦出门,她总得伴随一旁,“以前不会走路时还得背着,很辛苦。”后来,洋洋入读特殊学校,无论是社区还是学校都对脑瘫儿童给与了一定的支持和关怀,包括简单的康复治疗。

在过去的日日夜夜里,洋洋妈妈半开玩笑地说,自己从一个亭亭玉立的姑娘变成“战斗力十足”的母亲,但一个人撑着,如同孤独而未知的逆旅,一切都在悄悄地变化,但一个人的努力能带给孩子多少意义,似乎是未知的答案。

如今,洋洋的肢体协调能力好了一些,但走路依旧依赖帮助,右腿做不了支撑脚,语言表达较弱。在她看来,洋洋需要一些更深入的康复手法。“我也很希望有更多人和他做朋友帮助他。”洋洋妈妈说。

改变:当彼此走近,努力终有价值

实际上,在过去的一段时间,脑瘫儿童这个弱势群体并不为人们所了解。对于广州中医药大学第一附属医院教授贾超来说,洋洋的经历,正是许多家庭同样或将要面对的漫长路途,“大家会竭尽全力去支持孩子在医院住院康复,花得差不多,退而求其次,一直独力支撑。”

这漫长而成本高昂的日子里,改变总在发生,然而,脑瘫儿童家庭的承压也在变化。在贾超的从医经历中,他看到更多的是家庭倾尽努力,依旧处于未知的困境中。

“其实我们需要不断总结、完善脑瘫儿童康复服务方式。”贾超这样认为,医生也把孩子和家长的情况看在眼里,希望可以支撑脑瘫儿童的家庭,给他们一些指导。

而广州中医药大学第一附属医院所擅长的中医推拿治疗,正是脑瘫儿童康复治疗的一种。“希望能有不一样的东西去消解这个群体的焦虑。”贾超说,那可能就是走出医院,给脑瘫儿童家庭带来力所能及的一些希望。和传统的推拿不一样,针对脑瘫儿童的推拿理念原则有些不同,按摩的穴位亦不同,“但家长可以掌握简单的手法,直接帮助孩子。”贾超解释道,“如果有平台提供,我们可以做科普、培训以及义诊活动,就在社区里开展,提高家庭这方面的能力。”

这不是偶然的善意或三分钟的热情。在他看来,科普、培训以及义诊活动需要长期开展才能看到效果,而这一方面的专业人员往往忙碌繁杂。但走进社区的这个想法,得到了70多位相关专业人员的支持。“大家都把这件事情当成一个目标,一同努力去达成,只要其中有人有空就可以开展活动,这样看的话,每周肯定都会有空。”

未来:社会各项资源,一同赋能

启动仪式上,贾超为到场的家长们授课,讲解脑瘫儿童康复知识,为他们做专业培训。同时,医务志愿者们为脑瘫儿童逐个开展推拿等康复治疗。一位项目负责人告诉记者,项目将于每周日上午以同样的形式在越秀区残联开展。

“这就是‘牵手聚真情 呵护向阳花盛开’脑瘫儿童志愿康复服务项目了。”越秀区残联理事长叶新平告诉记者,贾超等人的设想,其实正是服务项目的一部分。

值得一提的是,无论是贾超还是广州中医药大学第一附属医院副教授陈耀龙、广东省培英职业技术学校副教授彭昭英、广州中医药大学第一附属医院医师翁志刚,均是以脑瘫儿童志愿康复服务项目技术顾问参与其中。

志愿者组织可以增进孩子与外界的互动,同时也在彼此的接触中消除偏见,加强人与人之间的联系;而医务志愿者这可以开展专业培训,以此给脑瘫儿童康复创造良好的条件……不仅仅是联动了医师们——叶新平说,这一项目联动了羊城启明星志愿者服务队、广州中医药大学康复治疗协会、广青启智服务总队、广州中医药大学生命缘青年志愿者协会。

叶新平解释道,这一次号召了更多社会机构参与其中,正是希望不同的专业人员发挥不一样的专业能力,让项目在专业运作下可持续开展,并形成可复制的模式,“这也是首次以这一形式进行尝试”。

据了解,全国0-14岁脑瘫儿童约有70万人,由于种种原因发病率较高,人数仍在增长,给个人、家庭、社会带来很多难以克服的困难。叶新平说,越秀区残联开始积极搭平台、做项目、推公益,凝聚一批专家和公益人,在业余时间行动起来,把项目组织起来,各尽所能为辖区老百姓解决烦心事、操心事、揪心事。

“无论有没有(残疾人)证,我们都欢迎大家过来听。”叶新平分享道,这项目就是让更多的康复知识与技能走进社区、走进家庭,提供精准服务,一方面做实预防科普工作,另一方面做实康复服务工作。

广州日报全媒体文字记者:苏赞 通讯员:李莹姬

广州日报全媒体图片记者:苏赞

广州日报全媒体编辑 赵小满

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责任编辑:匿名 
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